ERN CRANIO-lidmaatschappen
ERN CRANIO bestaat uit in totaal 35 volwaardige leden, 7 nationale coördinatiecentra of geassocieerde nationale centra (aangesloten partners), 4 ondersteunende partners en 8 patiëntenvertegenwoordigers.
Volwaardige leden
Wat maakt de ERN CRANIO-ziekenhuizen tot experts in Europa?
Volledige leden van ERN CRANIO moeten voldoen aan algemene en netwerkspecifieke criteria en goedkeuring verkrijgen van hun nationale ministerie van Volksgezondheid om volledig lidmaatschap aan te vragen. Na goedkeuring door de EU kan het volledige lidmaatschap worden toegekend. Belangrijke criteria bepalen of centra over voldoende expertise beschikken voor een bepaalde zeldzame en/of complexe craniofaciale afwijking of KNO-aandoening, en bestaan over het algemeen uit het volgende:
-
Aantal patiënten dat ze jaarlijks behandelen met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
-
Aantal nieuwe patiënten met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
-
Aantal procedures die ze uitvoeren bij patiënten met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
In totaal kunnen centra, zodra ze een nationale goedkeuring van hun ministerie van Volksgezondheid hebben ontvangen, een aanvraag indienen voor lidmaatschap bij ERN CRANIO als de Europese Commissie een Europese oproep doet om zich aan te sluiten bij een van de 24 ERN's. Op dit moment is het niet bekend wanneer of of een nieuwe oproep tot toetreding tot ERN's zal worden geopend.
Aangesloten partners
Er zijn twee soorten aangesloten partners:
-
Geassocieerd Nationaal Centrum:
Een geassocieerd nationaal centrum is een zorgverlener met ten minste enige specifieke expertise die aansluit bij het wereldwijde thematische domein van een bepaald referentienetwerk. Deze zorgverlener richt zich primair op het leveren van zorg die direct verband houdt met de activiteiten en diensten van dit specifieke netwerk, inclusief elke vorm van diagnostische bijdrage ter ondersteuning van deze zorgverlening.
2. Nationaal coördinatiecentrum:
Een nationaal coördinatiecentrum is een zorgverlener die het nationale gezondheidszorgstelsel kan verbinden met een aantal of alle Europese referentienetwerken. Nationale coördinatiecentra fungeren als interfaces tussen het nationale gezondheidszorgstelsel en die netwerken waarin een bepaalde lidstaat niet vertegenwoordigd is door een volwaardig lid of een geassocieerd nationaal centrum. Voor een nationaal coördinatiecentrum is geen specifieke medische expertise vereist.
Ondersteunende partners
De term 'ondersteunende partner' wordt gebruikt als een algemene term om "zorgverleners, medische verenigingen en elke andere entiteit of persoon te definiëren die, zonder een commerciële relatie te hebben met de ERN's en hun volwaardige leden of geassocieerde partners, of met de Europese Commissie, op verschillende manieren bijdragen aan het werk van de netwerken. Bij gebruik van de term 'ondersteunende partner' moet duidelijk zijn dat het gaat om een samenwerking met entiteiten en personen die geen volwaardig lid of geassocieerde partner zijn".
Patiëntenvertegenwoordigers
In 2016 hebben EURORDIS en de Europese gemeenschap voor zeldzame ziekten 24 Europese patiëntenbelangengroepen (ePAG's) , afgestemd op het klinische toepassingsgebied van elk ERN. Een Europese patiëntenbelangengroep (ePAG) is een patiëntenforum dat bestaat uit patiëntenorganisaties ('ePAG-gemeenschap') en hun aangewezen patiëntenvertegenwoordigers (door EURORDIS aangeduid als 'ePAG-vertegenwoordigers'). ERN CRANIO streeft ernaar zijn ePAG te betrekken om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt wordt gehoord gedurende het gehele ontwikkelingsproces van het ERN.
De rol van een ERN CRANIO-patiëntenvertegenwoordiger is om de stem en belangen van hun patiëntengemeenschap te vertegenwoordigen en als brug te fungeren tussen deze gemeenschap en het ERN.
