Zeldzame ziekten Kroatië

Leven met het Treacher Collins-syndroom (TCS), een zeldzame craniofaciale aandoening die de ontwikkeling van gezichtsstructuren en het gehoor beïnvloedt, heeft me een uniek perspectief op de wereld gegeven. Ik heb veel uitdagingen in mijn leven overwonnen door mijn zeldzame syndroom mijn dagelijks leven niet te laten bepalen.
Mijn naam is Ivana, en mijn deelname aan het ERN CRANIO-netwerk als patiëntenvertegenwoordiger gaf me de mogelijkheid om zowel mijn persoonlijke als professionele levensloop te delen.
Ik groeide op in Zagreb, de hoofdstad van Kroatië, waar mijn ouders me het belang van de 3 P's bijbrachten: geduld, volharding en doorzettingsvermogen, zodat ik altijd, op zijn minst, kan proberen te doen wat me inspireert. Dit hielp me om af te studeren aan de medische faculteit van Zagreb als arts en mijn specialisatie in de otorhinolaryngologie (KNO) te volgen, een vakgebied dat aansluit bij mijn eigen dagelijkse uitdagingen - gehoorverlies als mijn meest prominente onzichtbare beperking die me inspireerde om me te verdiepen in de otoneurologie.
Vandaag de dag dien ik mijn patiënten met nederigheid, compassie en scherpzinnigheid als KNO-arts, en doorbreek ik barrières die mensen met een beperking ervan weerhouden een zinvol en doelgericht leven te leiden.
Met zowel zichtbare als onzichtbare beperkingen heb ik me er nooit door laten definiëren, en dat doe ik nog steeds niet. Door vrijwilligerswerk te doen als motiverende spreker en als adviseur voor verenigingen zoals Rare Diseases Croatia, deel ik mijn persoonlijke patiëntenverhaal met ouders, lotgenoten en collega's om sociale en psychologische barrières in de samenleving te doorbreken.
Nietzsche zei ooit: "Er zijn geen mooie oppervlakken zonder een verschrikkelijke diepte." Geboren worden en leven met TCS is niet gemakkelijk, maar het kan ook een bron van innerlijke kracht en wijsheid zijn. Als je een goede psychosociale aanpassing kunt bereiken, wat uitdagend maar niet onmogelijk is, dan kun je een gevoel van doelgerichtheid en voldoening vinden in een professionele carrière. Een sterk sociaal netwerk is ook essentieel, omdat het mensen met TCS in staat stelt hun vaardigheden en talenten te tonen en te bewijzen dat ze meer zijn dan hun uiterlijk. Levensuitdagingen kunnen het zelfvertrouwen en de eigenwaarde vergroten en mensen met TCS helpen om sociale uitdagingen zoals pesten of discriminatie te overwinnen. Met vastberadenheid en doorzettingsvermogen, gecombineerd met adaptieve strategieën zoals motivatie, een positieve houding en erkenning van persoonlijke sterke punten en mogelijkheden, kan men na verloop van tijd een positieve psychosociale aanpassing en uitstekende sociale acceptatie bereiken. Kortom
, ik ben Ivana en ik heb een schaduw, maar mijn schaduw heeft mij niet. Dus – "Je kunt niet opgaan in de massa als je geboren bent om op te vallen" – zijn concepten die mijn levensaspiraties mooi afronden.
Link naar website: https://rijetke-bolesti.com/