LAPOSA

Ik ben in 1995 geboren met unicoronale synostose en onderging mijn eerste operatie (craniale schedelreconstructie) toen ik 16 maanden oud was. Daarna volgden meerdere oogoperaties (strabisme). Nu heb ik alleen nog wat lichte oogproblemen (langdurig lezen, diepteperceptie), maar ik ben er min of meer aan gewend en weet ermee om te gaan. Door mijn ervaringen in het ziekenhuis raakte ik geïnteresseerd in de gezondheidszorg. In het dagelijks leven werk ik als anesthesieverpleegkundige en heb ik onlangs mijn master Klinische Gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Utrecht afgerond.
Naast mijn fulltime baan ben ik sinds 2020 bestuurslid van LAPOSA, omdat ik mensen met craniostenose en andere craniofaciale aandoeningen wil ondersteunen en voor hen wil opkomen. LAPOSA is de Nederlandse patiënten- en ouderorganisatie voor aangeboren craniofaciale aandoeningen. Naast de algemene ondersteuningsactiviteiten en bijeenkomsten die we meerdere keren per jaar voor patiënten en hun families organiseren, vinden wij als organisatie samenwerking met artsen en expertisecentra belangrijk om de zorg en daarmee de uitkomsten voor kinderen en volwassenen te verbeteren. Een ander belangrijk aspect voor ons is ziekte-specifieke informatie die gemakkelijk toegankelijk is voor patiënten. Daarom hebben we dit jaar de Nederlandse patiëntenversie van de richtlijn over craniostenose gepubliceerd.
Sinds september 2022 ben ik namens LAPOSA de ePAG-vertegenwoordiger binnen ERN CRANIO. Ik ben betrokken bij de werkgroep craniostenose en andere craniofaciale afwijkingen en de patiëntenvertegenwoordiger in het Wetenschappelijk Comité dat verantwoordelijk is voor de toegang tot de patiëntenregistratie en het beleid binnen multicenteronderzoek. Ik ben ervan overtuigd dat we een significant verschil kunnen maken voor patiënten in Europa door expertise, kennis en informatie te delen en samen te werken in onderzoek, zowel als patiëntenvertegenwoordiger(s) als als arts/onderzoeker. Onze eerste bijdrage aan het netwerk is de patiëntenversie van de richtlijn over craniosynostose, die nu in het Engels is gepubliceerd door ERN CRANIO en binnenkort in andere Europese talen zal worden vertaald. Hoewel de ernst en het type aandoeningen binnen ERN CRANIO sterk variëren, zullen ook de persoonlijke ervaringen verschillen. Ik daag mezelf uit om de bredere gemeenschap van patiënten en volwassenen te vertegenwoordigen door ervaringen van leden binnen onze patiëntenorganisatie te verzamelen.
Links
:
- LAPOSA: www.laposa.nl
- LinkedIn-profiel: www.linkedin.com/in/mariët-faasse