AIRCA

Veronica Leonardi vertegenwoordigt mensen met een craniosynostose binnen het ERN CRANIO-netwerk.

Aicra ETS is in 2010 opgericht door een moedige groep ouders die bij hun kinderen de diagnose craniosynostose kregen. Aicra is een non-profit vrijwilligersorganisatie die jonge patiënten en hun families morele en psychologische steun biedt. Daarnaast streeft Aicra ernaar de kennis over deze zeldzame ziekte te vergroten en patiënten en hun families te begeleiden vanaf de diagnose tot na de operatie. Om deze doelen te bereiken werkt Aicra samen met het neurologisch instituut "C. Besta", onderdeel van het ERN-centrum in Milaan, Italië. Website: www.aicra.it