Het expertisegebied omvat alle craniofaciale afwijkingen en schisis (gespleten lip en gehemelte). Binnen het craniofaciale team worden de volgende expertisegebieden aangeboden: plastische chirurgie, neurochirurgie, kaakchirurgie, KNO, oogheelkunde, kindergeneeskunde, intensive care voor kinderen, anesthesiologie, orthodontie, genetica, handchirurgie, neurologie, radiologie, psychologie, psychiatrie, maatschappelijk werk, logopedie, prenatale diagnostiek en thuisbeademing. Alle zorg wordt gecoördineerd door een gespecialiseerde verpleegkundige, specifiek voor craniofaciale afwijkingen.

Het schisis-team biedt de volgende specialismen aan: plastische chirurgie, kaakchirurgie, KNO, kindergeneeskunde, orthodontie, genetica, psychologie, maatschappelijk werk, logopedie, prenatale diagnostiek en thuisbeademing. Er is een gespecialiseerde verpleegkundige voor schisis aanwezig.

Voor KNO-aandoeningen is een multidisciplinair team van experts met jarenlange ervaring in de behandeling van zeldzame en extreme gevallen van larynx- en trachea-afwijkingen actief: het Kinderthoraxcentrum (PCC, www.erasmusmc.nl/kinderthoraxcentrum ). Het PCC bestaat onder andere uit kinder-KNO-artsen, kinderartsen, longartsen, kinderchirurgen en thoraxchirurgen. Zij behandelen kinderen met complexe problemen aan hart, longen, slokdarm en luchtwegen en fungeren als nationaal en internationaal verwijscentrum voor complexe gevallen. Alle teamleden zijn betrokken bij de ontwikkeling van nationale richtlijnen en zorgstandaarden in nauwe samenwerking met de patiëntenvereniging LAPOSA. Op internationaal niveau worden in ICHOM uitkomststandaarden ontwikkeld: de standaard voor schisis is afgerond, craniofaciale microsomie is in ontwikkeling en craniosynostose staat gepland voor volgend jaar.

Het team biedt fellowships in craniofaciale chirurgie aan en verzorgt onderwijs voor geneeskundestudenten, artsen in opleiding, verwijzende kinderartsen, verloskundigen, huisartsen en artsen van gezondheidscentra. Teamleden zijn lid van de European Society of Craniofacial Surgery en de International Society of Craniofacial Surgery. Irene Mathijssen is secretaris-penningmeester van laatstgenoemde vereniging.

Onderzoek is een integraal onderdeel van de zorg en dit gebeurt in nauwe samenwerking met alle teamleden binnen het centrum, en ook met andere Europese craniofaciale centra, met name die uit Nijmegen (Nederland), Londen (Verenigd Koninkrijk), Oxford (Verenigd Koninkrijk), Göteborg (Zweden), Parijs (Frankrijk) en Boston (Verenigde Staten). Onze expertise op het gebied van zorg, opleiding, onderwijs en onderzoek zal bijdragen aan de zorg voor patiënten met een zeldzame craniofaciale aandoening.

Bovendien heeft het Erasmus MC een eigen Centrum voor Zeldzame Ziekten . Bekijk hieronder de promotievideo over zeldzame ziekten binnen het Erasmus MC.