
Amsterdam UMC
ERN CRANIO volwaardig ledencentrum.
Dit centrum beschikt over expertise op de volgende gebieden:
In 2021 erkende het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid het "Amsterdam Expertisecentrum voor Schisis, Craniofaciale en Bovenste Luchtwegenafwijkingen" als nationaal verwijscentrum. Zij bieden zorg op basis van de nieuwste inzichten en onderzoeken aan kinderen met schisis, diverse craniofaciale afwijkingen en ademhalingsproblemen. Door middel van onderzoek streven zij ernaar de zorg voor patiënten met deze afwijkingen te verbeteren.
De volgende syndromale en niet-syndromale aandoeningen worden in dit expertisecentrum behandeld:
Gespleten lip/gehemelte (gespleten lip)
Robin-reeks
Craniofaciale microsomie
Microtie
Condylaire hyperplasie
Beckwith-Wiedemann-syndroom
Strottenhoofdafwijkingen
Tracheale afwijkingen
Aangeboren halscysten, sinussen en fistels
Afwijkingen aan het middenoor,
Zeldzame odontogene aandoeningen
Binnen het craniofaciale team worden de volgende expertisegebieden aangeboden: plastische chirurgie, neurochirurgie, kaakchirurgie, KNO, oogheelkunde, kindergeneeskunde, intensive care voor kinderen, anesthesiologie, orthodontie, klinische genetica, handchirurgie, neurologie, radiologie, psychologie, psychiatrie, maatschappelijk werk, logopedie en prenatale diagnostiek. De zorg wordt gecoördineerd door twee gespecialiseerde verpleegkundigen, die zich specifiek richten op craniofaciale afwijkingen.
Het centrum draagt bij aan de ontwikkeling van nationale en internationale richtlijnen voor de behandeling van aangeboren afwijkingen. Om de kwaliteit van de zorg te optimaliseren, werken ze nauw samen met andere nationale en internationale expertisecentra. Het HCP neemt deel aan onderwijsprogramma's op alle niveaus en is verantwoordelijk voor de opleiding van geneeskundestudenten. Het is een opleidingscentrum voor de specialisatie van artsen tot medisch specialisten in alle disciplines. Daarnaast coördineert en verzorgt het HCP trainingen voor verpleegkundigen, gespecialiseerde verpleegkundigen en voor professionals met een speciale interesse in problemen gerelateerd aan schisis (bijv. diëtisten, logopedisten, maatschappelijk werkers).
Het HCP speelt een actieve rol binnen het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Schisis (prof. Breugem is voorzitter van de vereniging) en onderhoudt een goede relatie met de Nederlandse Schisis Patiëntenvereniging en de patiëntenvereniging LAPOSA. Daarnaast heeft het centrum een nauwe band met de European Cleft Organisation (ECO) en de European Robin Sequence Parents Organisation. Als HCP besteden we ook bijzondere aandacht aan patiëntenparticipatie in onze zorg (PROM's) en waardegedreven zorg (VBHC).
De teamleden nemen deel aan de European Cleft Palate Craniofacial Association (ECPCA, https://ecpcamilan2024.it ). Prof. Corstiaan Breugem is vicevoorzitter van de ECPCA en coördinator van het "Amsterdam Expert Centre for Cleft, Craniofacial and Upper Airways Anomalies".
