Informatie voor patiënten en hun families
Binnen ons netwerk hebben we patiëntenvertegenwoordigers die bepaalde patiëntengroepen vertegenwoordigen. Daarnaast organiseren we diverse activiteiten voor patiënten en hun families.
Klinische richtlijnen
Voor sommige zeldzame of complexe aandoeningen zijn er momenteel geen klinische richtlijnen beschikbaar. De experts en patiëntenvertegenwoordigers in ons netwerk werken samen aan de ontwikkeling van klinische en patiëntenrichtlijnen.
Zeldzame ziekten en diagnoses
Het ERN CRANIO-netwerk vertegenwoordigt 4 belangrijke ziektegroepen: craniosynostose en craniofaciale afwijkingen, schisis (gespleten lip en gehemelte), orodentale afwijkingen en aandoeningen van de oren, neus en keel (KNO).
Klik op de knoppen aan de rechterkant voor meer informatie over elke ziekte, of klik op de knop hieronder voor meer informatie over de ziekte die wij vertegenwoordigen
Craniosynostose
Craniofaciale afwijkingen
Gespleten lip en gehemelte
Orodentale afwijkingen
