Informatie voor patiënten
Deze pagina bevat informatie die van belang kan zijn voor patiënten met een zeldzame/complexe craniofaciale aandoening of KNO-aandoening, of voor ouders van een kind met een van deze aandoeningen.
ERN CRANIO ERKENDE ZIEKENHUIZEN
Volledige leden van ERN CRANIO moeten voldoen aan algemene en netwerkspecifieke criteria en goedkeuring verkrijgen van hun nationale ministerie van Volksgezondheid om volledig lidmaatschap aan te vragen. Na goedkeuring door de EU kan het volledige lidmaatschap worden toegekend. Belangrijke criteria bepalen of centra over voldoende expertise beschikken voor een bepaalde zeldzame en/of complexe craniofaciale afwijking of KNO-aandoening, en bestaan over het algemeen uit het volgende:
-
Aantal patiënten dat ze jaarlijks behandelen met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
-
Aantal nieuwe patiënten met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
-
Aantal procedures die ze uitvoeren bij patiënten met een specifieke aandoening die onder ERN CRANIO valt
In totaal kunnen centra, zodra ze een nationale goedkeuring van hun ministerie van Volksgezondheid hebben ontvangen, een aanvraag indienen voor lidmaatschap bij ERN CRANIO als de Europese Commissie een Europese oproep doet om zich aan te sluiten bij een van de 24 ERN's. Op dit moment is het niet bekend wanneer of of een nieuwe oproep tot toetreding tot ERN's zal worden geopend.
Patiëntenvertegenwoordigers
In 2016 hebben EURORDIS en de Europese gemeenschap voor zeldzame ziekten 24 Europese patiëntenbelangengroepen (ePAG's) , afgestemd op het klinische toepassingsgebied van elk ERN. Een Europese patiëntenbelangengroep (ePAG) is een patiëntenforum dat bestaat uit patiëntenorganisaties ('ePAG-gemeenschap') en hun aangewezen patiëntenvertegenwoordigers (door EURORDIS aangeduid als 'ePAG-vertegenwoordigers'). ERN CRANIO streeft ernaar zijn ePAG te betrekken om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt wordt gehoord gedurende het gehele ontwikkelingsproces van het ERN.
De rol van een ERN CRANIO-patiëntenvertegenwoordiger is om de stem en belangen van hun patiëntengemeenschap te vertegenwoordigen en als brug te fungeren tussen deze gemeenschap en het ERN.
WAT WE DOEN
Patiënten en patiëntengroepen werken in ERN CRANIO samen met artsen om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief een integraal onderdeel wordt van de algehele zorg.
Mocht u meer willen weten over hoe u of uw (informele) patiëntenorganisatie hierbij betrokken kan raken, neem dan contact op met ern-cranio@erasmusmc.nl .