ERN CRANIO patiëntentrajecten
Patiëntenvertegenwoordigers van ERN CRANIO hebben, in samenwerking met de bredere patiëntengemeenschap en met de steun van EURORDIS, visuele weergaven van het 'patiëntentraject' ontwikkeld.
Deze patiëntentrajecten proberen een (collectief) perspectief te weerspiegelen op de behoeften en zorg die deze patiënten en hun families graag zouden willen ontvangen gedurende de verschillende fasen van hun traject, van het eerste symptoom tot de diagnose, behandeling en nazorg.
Met behulp van deze tool kunnen patiëntenvertegenwoordigers en clinici van ERN CRANIO samen lacunes in de zorg identificeren, zorgtrajecten aanpassen om beter aan te sluiten op de behoeften van mensen met deze aandoeningen, en de relevante uitkomsten en uitdagingen in de verschillende fasen bespreken. Met deze informatie kan het ERN zijn samenwerkingsactiviteiten baseren op een goed begrip van de zorgbehoeften van de patiëntenpopulatie die het bedient. De patiëntentrajecten zijn ook een nuttige bron voor patiënten, families, het grote publiek en niet-gespecialiseerde clinici om inzicht te krijgen in de zorgbehoeften die mensen met deze aandoeningen in de verschillende fasen ervaren.
De patiënttrajectdocumenten weerspiegelen persoonlijke ervaringen die kunnen verschillen tussen personen, ziekenhuizen en landen. Ze zijn niet hetzelfde als klinische richtlijnen, die als volgt zijn gedefinieerd: "
De reisverslagen zijn werkdocumenten en kunnen voortdurend worden herzien en aangevuld door anderen binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten. Het uiteindelijke doel is om de perspectieven van zoveel mogelijk patiënten en families uit een breed scala aan Europese landen te verzamelen, zodat de reisverslagen een collectief beeld weerspiegelen.