Ons centrum is door het Franse Ministerie van Volksgezondheid erkend als nationaal referentiecentrum voor orodentale manifestaties van zeldzame ziekten. Orodentale afwijkingen zijn een van de fenotypische kenmerken van ten minste 900 zeldzame ziekten of syndromen. Ze worden vaak beschreven in samenhang met misvormingen van andere organen of systemen, wat begrijpelijk is, aangezien dezelfde genen en signaalroutes de vorming van de mondholte (odontogenese) en de ontwikkeling van andere organen reguleren. De verschillende dentale en orofaciale afwijkingen kunnen worden geclassificeerd op basis van type, signaalroutes en syndroomfamilies. Deze afwijkingen worden steeds vaker herkend als diagnostische en voorspellende kenmerken en vereisen een specifieke behandeling.

Het referentiecentrum verwelkomt 2 groepen patiënten:

• Patiënten van kindertijd tot volwassenheid met zeldzame ontwikkelingsstoornissen, al dan niet in een syndroom, zoals orodentale afwijkingen, hebben een specifiek behandelingsgebied voor patiënten met hypodontie/oligodontie, dentinogenesis imperfecta of amelogenesis imperfecta. Deze patiënten vereisen een complexe, multidisciplinaire behandeling op lange termijn.

• Patiënten met zeldzame aandoeningen en specifieke multidisciplinaire zorgbehoeften op het gebied van mond- en tandheelkunde (preventie, sedatie, algemene anesthesie, enz.) vanwege hun beperkingen (neurologische, sensorische, leeftijdsgebonden, enz.), maar ook in verband met niet-specifieke mondziekten zoals cariës, parodontale aandoeningen, trauma, enz., vallen onder onze expertise. Onze missie, zoals vastgelegd in het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten, is om te fungeren als tertiair centrum voor diagnose en behandeling (verwijscentrum) voor andere zorgprofessionals. Ons centrum behandelt jaarlijks 800 patiënten.

De poliklinische dienst beschikt over 3 afzonderlijke behandelkamers met volledig uitgeruste behandelstoelen en ruime kamers voor ambulante zorg, 1 aparte wachtkamer, röntgenfaciliteiten inclusief conebam-computertomografie (CBCT), 1 herstelkamer na bewuste sedatie, apparatuur voor bewuste inhalatiesedatie, 1 microscoop voor endodontische behandelingen, operatiekamers voor implantologie, 1 sessie algehele anesthesie per week in het kinderziekenhuis van Straatsburg (Hautepierre) met specifieke mobiele tandheelkundige apparatuur, 1 kantoor voor het beheer en de ontwikkeling en het onderhoud van de database, en 1 praktijk en leerstoel voor onderzoeksprogramma's.

De verschillende expertisegebieden (spoedeisende hulp, kindertandheelkunde, preventieve tandheelkunde, conservatieve tandheelkunde, endodontie, prothetiek, parodontologie, chirurgie, orthodontie, orale biologie) zijn samengebracht in het referentiecentrum. Het centrum werkt samen met andere referentie-/competentiecentra en ziekenhuisafdelingen (genetica, kindergeneeskunde, dermatologie, kaakchirurgie). Ons centrum heeft een overgangsprogramma van kind naar volwassene opgezet voor de follow-up van voormalige pediatrische patiënten. Ons centrum heeft de genetische diagnose van deze aandoeningen ontwikkeld.

Het centrum verzorgt trainingsactiviteiten op regionaal, nationaal en internationaal niveau, waaronder trainingen voor experts (universiteiten, permanente medische/tandheelkundige informatie, patiënten) en heeft nationale/internationale richtlijnen opgesteld.