Les p'tits courageux

De doelstellingen van de vereniging "Les P'tits Courageux", opgericht in 2010, zijn als volgt:
- INFORMATIE: Het vergroten van de bekendheid van syndromale craniofaciale aandoeningen.
- ONDERSTEUNING: Gezinnen helpen om beter om te gaan met de ziekenhuisopname van hun kinderen door financiële steun te bieden voor bepaalde diensten: medische benodigdheden, overnachtingen en reizen voor ouders, en reizen voor broers en zussen.
- DISCUSSIE: Gezinnen ondersteunen die getroffen zijn (discussieforum, e-mail, telefoon, enz.) door zeldzame aandoeningen, die bij één op de 50.000 kinderen voorkomen bij het Crouzon-syndroom en bij één op de 100.000 kinderen bij het Apert- en Pfeiffer-syndroom.
Link naar de website: https://www.lesptitscourageux.net/