Europese referentienetwerken
Europese Referentienetwerken (ERN's) zijn netwerken van deskundige zorgprofessionals van gespecialiseerde zorginstellingen in heel Europa. De netwerken hebben tot doel de beschikbare expertise in Europa te bundelen en kennis en middelen te concentreren op zeldzame en/of complexe ziekten. Er zijn 24 ERN's, die zich elk richten op een specifiek gebied van zeldzame ziekten.
Wanneer en waarom werden ERN's gelanceerd?
De eerste ERN's werden in maart 2017 opgericht naar aanleiding van een oproep van de Europese Commissie, die deel uitmaakte van het 'Derde programma voor de actie van de Unie op het gebied van de gezondheidszorg'. De initiatie en ontwikkeling ervan vloeiden voort uit EU-wetgeving – Richtlijn 2011/24/EU betreffende de rechten van patiënten in grensoverschrijdende gezondheidszorg. Deze richtlijn erkent de waarde van vrijwillige samenwerking tussen zorgcentra voor gespecialiseerde zorg.
Wat zijn Europese referentienetwerken en wat zijn hun doelstellingen?
Bundel kennis en expertise
Door kennis en expertise binnen de EU te bundelen, zullen Europese Referentienetwerken (ERN's) de toegang tot diagnose, behandeling en de levering van betaalbare, hoogwaardige en kosteneffectieve gezondheidszorg in deze gebieden vergemakkelijken. Dit alles zal de diagnostische en behandelingscapaciteit verbeteren in gebieden waar expertise schaars is.
Dienen als centrale centra voor hooggespecialiseerde zorg
ERN's zullen dienen als centrale centra voor medische opleiding en onderzoek, informatieverspreiding naar andere onderdelen van het gezondheidssysteem en evaluatie van de gezondheidszorg.
Verbetering van hoogwaardige specialistische zorg
Het doel is om patiënten te helpen door de kwaliteit van gespecialiseerde zorg te verbeteren, via betere samenwerking en grotere schaalvoordelen, waarvan ook de gezondheidszorgsystemen profiteren. Diagnose en behandeling worden verbeterd door het ontwikkelen en delen van klinische richtlijnen en patiënteninformatie.
Werkzaamheden op het gebied van onderzoek en innovatie voor zeldzame ziekten
De ERN's dragen bij aan het maximaliseren van de snelheid en schaal waarmee innovaties in de medische wetenschap en gezondheidstechnologieën in de gezondheidszorg worden geïntegreerd. Hiertoe werken ERN's samen in onderzoeks- en samenwerkingsverbanden.
